Kilka słów o nas
Obaj chłopcy urodzili się 19.09.2007r. jako wcześniacy ze wszelkimi komplikacjami z tym związanymi. Konsekwencją tego była m.in. retinopatia wcześniacza, wodogłowie poporodowe połączone z wylewami dokomorowymi 2 i 3 stopnia, niewydolność oddechowa, problemy kardiologiczne czy wykryty ostatnio w związku z powikłaniami neurologicznymi, autyzm dziecięcy.
Nasi bliźniacy skończyli 19 września 2012 r. 5 lat i od ponad 2 lat są rehabilitowani. Mimo wielu zaburzeń obaj radzą sobie coraz lepiej . Myślimy ,że to przede wszystkim zasługa terapii które stosujemy. Skupiliśmy się na logopedii, integracji sensorycznej oraz po raz pierwszy w tym roku na delfinoterapia. Na temat tej ostatniej napiszemy więcej w dalszej części.
Ponieważ najpoważniejszym problemem obecnie u chłopców jest brak mowy, dlatego podejmujemy wszelkie próby terapii i ćwiczeń, również przez muzykę. Służyło temu przeprowadzone w czerwcu 2012 r. badanie i terapia metoda Tomatisa. Szczegółowy opis tej terapii w dalszej części . Jesteśmy pełni nadziei , ponieważ zauważamy u nich chęć potrzeby kontaktu werbalnego. Pojawiają się pojedyncze wyrazy, chociaż wypowiedziane jeszcze niewyraźnie. Postanowiliśmy zwiększyć ilość godzin spędzanych z logopedą, tym bardziej, że w okresie wakacyjnym nasza placówka do której uczęszczamy jest nieczynna. Tak więc postanowiliśmy zaangażować prywatnie logopedę do naszego domu, która ma doświadczenie w pracy z dziećmi autystycznymi. Przez wakacje będzie to jedna godzina tygodniowo dla każdego syna, a od września zwiększymy tę ilość do dwóch godzin tygodniowo.
Chłopcy mają swoje lepsze i gorsze dni. Bywa że ładnie współpracują z terapeutami, a nieraz wszystko ich dekoncentruje i powoduje ucieczkę w swój bezpieczny świat autyzmu, tzn. wszelkiego typu stymulacji, z której bardzo ciężko jest ich wyrwać.
Obaj chłopcy są bardzo pogodni i weseli. Chętnie dają cześć na powitanie albo przybijają piątkę czy robią pa-pa na pożegnanie. Uwielbiają spacery, ale tylko po swoich wcześniej poznanych i bezpiecznych dla n ich trasach. Jeżeli chcemy zboczyć z ich trasy , reagują płaczem i tupaniem, wzbudzając nieraz sensację wśród przechodniów. Oczywiście w tym zaplanowanym przez naszych synów spacerze nie może zabraknąć placów zabaw. Obaj bardzo lubią zjeżdżalnie oraz huśtawki. Obu rozpiera energia, bardzo dużo biegają, podskakują na trampolinie i ogólnie maja bardzo dużo niespożytej energii.
Obaj chłopcy chodzą do przedszkola. Bardzo chętnie przebywają z innymi dziećmi, choć maja problem z komunikacją w grupie. Inne dzieci jednak odnoszą się do nich bardzo opiekuńczo, starając się nie dostrzegać ich odmienności.
Bardzo lubią słuchać muzyki, a zwłaszcza programy muzyczne w TV. Jednak najbardziej są zainteresowani, telefonami komórkowymi lub komputerami. W tym temacie nie znają słowa DOŚĆ. Bardzo często nie chcą iść spać , nawet gdy wyczerpią baterię do zera. Staramy się im ograniczać ten kontakt z tymi przedmiotami, zdając sobie sprawę że powoduje to kolejne niezdrowe zachowania.
Synowie bardzo niechętnie sięgają po kredki, więc wszelkie ich „dzieła” to dla nas najwspanialsze bazgroły, które oprawiamy w ramki. Malowanie raczej ich nie inseruje, ponieważ mają nadwrażliwość na brudne ręce i są ogólnie pod tym względem czyściochami. Mała plamka na ubraniu, kropla soku powoduje od razu chęć do przebierania się. Gorzej jest z jedzeniem. Jedzą gdzie im się podoba – czyli wszędzie. Na wersalce, na dywanie, na podłodze – wszędzie tylko nie przy stole. Nasze próby w tym względzie niestety nie przynoszą rezultatów. Obserwujemy kiedy podaną kromkę chleba czy np. frytki, rozrzucają na podłodze, a następnie zbierają z niej i jedzą. Jedzą tylko swoje znane i stałe potrawy. Jest ich naprawdę bardzo niewiele więc bez trudu je wymienię: chleb z masłem, bułka z masłem, serek waniliowy, Sok owocowy Kubuś, zupa żurek, piersi z kurczaka w panierce, placuszki smażone i słodycze we wszelkiej postaci, które musimy im ograniczać ,ze względu na zalecana dietę bezcukrową.
Na spacerach nie boja się już nowych miejsc, dużych sklepów, choć nie pomaga tłumaczenie , że nie wolno brać cudzego telefonu, grzebać w torbie obcej osoby czy wyrywać gazetę przypadkowo spotkanej osobie. Bardzo lubią jeździć samochodem, a najbardziej interesuje ich nie pokój z zabawkami, lecz garaż oraz wszystko to co można w nim znaleźć.
Ogólnie boją się wielu rzeczy, np. pewnych reklam TV, wizyty u fryzjera, jazdy windą czy obcinania paznokci. Obserwujemy poprawę zachowań u lekarzy do których mieli zawszę awersję. Jedynie leczenie zębów musieliśmy zrobić w znieczuleniu ogólnym czyli pod narkozą.
Obserwujemy jednak znaczna poprawę ich zachowań, szczególnie po wyjeździe na Ukrainę, gdzie byli poddawani delfinoterapii. Myślimy, że wpływ delfinów na człowieka poprzez odpowiednia stymulację mózgu, powoduje, że następuje lepszy przepływ fal mózgowych alfa. Efekty tych działań można będzie w pełni ocenić po 6 miesiącach, więc czekamy i obserwujemy.
Zdajemy sobie sprawę, że osoba autystyczna musi ciągle uczyć się postrzegania świata i rozumienia go. To może trwać wiele lat, a nawet całe życie. Nie poddajemy się bo wiemy, że musimy nauczyć naszych synów jak maja sobie radzić z emocjami, jak maja rozpoznawać zagrożenia i niebezpieczeństwa, jak żyć w społeczeństwie. Jak widzi się , że dziecko robi postępy, nie można się poddać. Bo z autyzmu można wyjść na tyle, aby w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie i nie było to zbyt zauważalne przez innych.